Mommy

11月10号，今天，Ian 叫我mommy 了。
好像不相信自己得耳朵，一直叫他叫我，他真的mommy, mommy, mommy 的叫我。。。。。
眼泪又不能控制的流了，眼睛又要哭红了，但是，这就是‘喜极而泣’吧！！

第一次上台表演

这是Ian 和Ionna 在10。11。2012 在MBKS 亲亲幼儿园毕业典礼的表演。 我们因为travelling, 没有带他们去彩排，所以也不敢肯定他们敢不敢上台。 没想到，他们顺利的完成表演。 感谢神！这一年里，他们在幼儿园都很开心，老师和同学都很有爱心和耐心！我想，他们长大后看到这张相片一定很感动!

忙碌的7月--checking and therapy

7月是个很忙碌的月份，三个1到5岁的孩子，三个都在sekama clinic 有appointment， Iris这个月要去两次，Ionna一次， Ian要打针。 General Hospital 有speech therapy, dental check, audio check .... 外加这个月，我的车子进厂（accident), 我真的是忙到分身乏术。

今天早上Ian放学后，我和Michael带他去拍‘大头照’， 还不错吧！ ： ）

之后就去GH,今天是第一次见Miss Chan， 这是新的speech therapist, 我在sibu 的特殊儿大会中见了外国的speech therapist, 她鼓励我们要video， 可是马来西亚的ST还不能接受，也不允许我拍照。 我想，今天的speech therapist只是很简单的评估，看Ian的speech delay 多少，很简单的评估，Ian的speech 还只有1-2 岁，我们要加油！ 当然，有很多要努力的地方，要付出更大得时间。

今天的audio test 只是初步的，下星期一还要去。

这是我·们今天去·的clinic, ENT

我们三个都很累，Ian很合作，很配合，忙了一整天，一进车就睡着了！！

16.5.2012 Routine Check Up

今天带Ian 去中央医院做例常检查，要验血，要安排做Hearing Test, 要安排见Dentist......., 验血是因为Down Syndromme 的孩子的Tyroid 指数大多不正常， 而他们也比平常人较易患上血癌， 所以Ian 必须每年都做例常检查。

我们今天也遇到老朋友，  Doren 和她的孩子Walter, 大家都忙，见面的时间竟然是两个孩子做check up 的时刻。  Walter 9 岁了。 两个妈妈在话当年， 小时候都比较多病， 当初Walter 的肠外露，Ian 就每个月进出心脏专科。我们也不知道自己是怎么走过来，我想，我们都是基督徒，是神的保守和带领，让我们一步一脚印的走到今天。 


Ian n Echo, Doren n Walter



Drawing while waiting in GH

学写字

我是个左撇子，Ian和Ionna都用右手写字，daddy Michael 就开始有任务要帮助Ian握笔教他写字，我不知道，到底daddy 能有多大的耐性和时间去教导Ian,但是，这真的是一个不简单的任务。




现在4岁4个月大的Ian会跟着虚线写字，为了帮助他认字写字，我需要在今年花更多时间在这方面，他是个很用心的孩子，也愿意学习，Ian，加油！ daddy 和mummy 也会和你一起努力的！

学校

我开始为我家小天使找学校，但是，过程不是这么的简单。 每一次，我都要准备好心情，祷告神，才可以有勇气走进幼稚园里。 因为，好几次，老师都当着校长和我的面，直接用很伤人的话语来拒绝我。 他们甚至还不曾见到IAN就已经拒绝我了。 我知道上帝会有更好的安排，但是，每一次，一扇门被关掉时，我的心又要像玻璃一样被打碎再慢慢的黏合起来。

很久不在人前掉眼泪了，但是，为了这个小天使，求神要怜悯我的软弱。

生日快乐

今天是Ian的3岁生日，我们买了一个蛋糕帮他庆祝.星期天在公公婆婆家也是一起唱Happy Birthday的歌給他听，今天又唱了一次。 只不过今天是在外公外婆家。 我第一次看到Ian把蜡烛都吹灭，哦！！ 那是一个很感动的时刻，因为，对Ian来说，这是一个不简单的任务。 这是ORAL MOTOR 要training 的一个功课。 因为唐宝宝的muscle都比较没有力，很多动作都要重覆练习才可以掌握！

3岁的Ian不会叫mummy，会叫mum,单字音，会叫Daddy,mah mah, nen nen (喝奶）,five(hi-5），Woh Woh（狗叫声），BA BA BA (做SPA的意思），大多数是单字音。

Ian两岁多开始走路，会跑，但是，不很稳。 他开始学跳，会随着音乐起舞。

Ian最爱看书，也随是他很小的时候，我们就买了一本儿童圣经给他，告诉他，起初上帝如何创造天地。。。。。儿童圣经都是图画，就这样一页一页的念给他听。 现在，妹妹也跟他一样，两个孩子最爱自己选书，然后就拿给我们，要我们抱着他们读书给他们听。 我很少买衣服给他们，我想，投资最多的还是书本吧！！

他是我们的小天使，看到他，我们都会不断的努力加油！！

感恩这一路走来，我们身边都有人在扶持我们，为我们代祷！！ 除了谢谢，还是谢谢！！ 愿上帝保守大家手所做的工， 归荣耀给神！！

涂鸦

昨晚，我们拿出很久没用到的图画纸，拿出买了很久的颜色笔，开始了我们的第一张Chang’s Family　的第一张画。　　哈哈哈，我这个做妈妈的当然很开心，因为我从小就爱画画。　　今天看到我的两个小天使在涂鸦，哦！！不只他们觉得好玩，连我都感染了他们的喜乐。 这是一个很好的亲子互动的活动，来看看我们的作品吧！！

学走路

学走路
第一步是在Milestone开始的
那时是他两岁3个月时（2010年的1月)
第一步
放手自己踏出第一步
然后就摔倒了
但是
那一步
我们那一天都很兴奋
很开心
很感恩
那是Ian学走路的里程碑
之后
我们就每天盼望Ian可以多走几步
当然
过程中
Ian也跌跌撞撞了很多次
也曾经撞到牙齿而流血
然后
他需要时间
再拿起勇气再跨出另一步
现在
Ian已经会走路了
两岁半， 这是Ian的另一个Milestone(里程碑〕
将荣耀归给神！！ 哈利路亚 ！

生命与生命的相遇

九月12号那天,汪妈妈带了她的'万中选一的祝福'--汪蕙欣, 一个一万个宝宝当中,会有一个,因不明原因而先天脑伤的孩子,和一个重度弱智又重听的孩子--耀祺, 来到了我们的教堂. 这是一场生命与生命相遇的座谈分享会.

从台湾来到马来西亚,她们带来了很多的爱和希望. 在蕙欣和耀祺身上,我看到了上帝的意念高过人的意念,也看到神的爱是何等的伟大. 两个多重障碍在身的孩子,他们的心是何等的单纯,而人生过程当中,他们一样一样的克服种种的困难. 汪妈妈对我说,要帮助蕙欣讲话,练气,汪爸爸常背她到山谷,听到山谷的回音,她会很兴奋的发音,让蕙欣有这样的肺活量，要用那一根一根的火材,一根一根的点燃,让孩子一根一根的吹熄. 而耀祺16年都被族人所遗弃。 直到他因为打鼓，上台拿奖，族人才开始慢慢的接受他。 但是，有谁想到，耀祺不只是弱智，还有重听，更有身体上的缺陷，心脏也刚刚动了大手术。 这个过程当中，我想若不是上帝的爱，我们今天也不会让很多灰心失望的父母重拾信心。

我们的社会，我们的环境，还是需要不停不停的教育。 我们需要多一点爱心，多一点信心，多一点耐心，多一点希望的人在我们的社会环境里。 在这里，谢谢汪妈妈你无私的分享，我们一定会努力加油！

很久不见

Ian :

“ 嗨！！ 我22个月大了，还有两个月我就两岁了。 妈妈说，这段日子她和爸爸都在适应照顾两个baby的日子，所以，很久很久都没再有时间写blog. 妹妹来到我们家4个月了，刚开始我有点不习惯，常常深夜时被妹妹的哭声吵醒，她哭我也哭，所以妈妈都是睡眠不足的！！

但是，这段日子，爸爸妈妈都说我是个乖孩子，我开始学习去疼我的妹妹，我会用手轻轻的抚摸她的头喔！

虽然我们家多了一个成员，但是，爸爸妈妈还是花很多时间陪伴我学习。

妈妈做完月子后，我开始见Speech Therapist-Pamela. 一个星期一小时，一小时一百元。 爸爸妈妈说，这真不简单。 但是，我们都很享受和她在一起的时间，好像在玩一样。 Pamela 阿姨说，爸爸妈妈都是很了不起的人，而我，我是个很聪明的孩子，所以，原本一星期一次的时间被改成两个礼拜一次，现在变成两个月才review一次哦！

我开始学习扶着桌子走路。 妈妈也常在地上陪我学狗爬，她说，这种狗爬式能帮助我的大脑的成长，对协调coordination会很有帮助。 所以，很常我们都在地上玩捉秘藏。

妈妈也开始只做半天工，除了星期四和星期六早上，我们每天早上都有不同的课程要学习。

很多关心我们的朋友都在关心我们的近况，所以，要谢谢你们在的支持和代祷， 未来的路还好长，妈妈说，我们要学习活在当下，享受当下。

每个晚上睡前，妈妈都为我和家人祷告，为有需要的人代求，上帝爱我，也爱你们喔！”

手术

Ian 在3月3号进中央医院，Dr. Martin 看了他的身体状况决定第二天早上8点帮他动手术。 他被安排在两个人的房间，这是为了避免被其他生病的小孩细菌感染。 教会的弟兄姐妹都在为我们和IAN 代祷。 我们心存感恩。 手术在四号早上进行， 放麻醉药前，医生只允许其中一个家长在里面陪IAN， Michael 就担当起这个重任， 而我就在外面等待。 做妈妈的心情是很焦虑的， 我只能说我很担心， 眼泪会不听使唤的流下来。 外子Michael在等IAN 的麻醉药生效就出来陪我。 他说IAN 在怀中慢慢的没了知觉，但是他的双眼却还是睁得大大的。 （听起来很恐怖！对吗？〕 要一阵子过后，他的眼睛才慢慢的关上。

我们在外面等待的时间很像很长，很难过，原本是说要两个小时的手术，但是一个小时后IAN 就出来了。 等他麻醉药一过，一醒过来他就开始哭。 医生说手术很成功。 要注意他的之后复原的状况和反应。 而IAN 之后就开始发烧， 他在手术后第二天就可以回家休息了。 可是也许是我累过头了，我竟然在那一天流血。 医生要我马上进院，但是我担心IAN，一定要把IAN带回家我才放心。 所以，我签了一封自我负责的信，他们才让我回家。 把IAN 带回家的那个晚上，我又开始流血，这时我只能乖乖倒回医院。 由于肚里的Baby还不足月，只有35周6天，医生决定要帮我打steroid让Baby的肺比较强壮。 我在医院住了两个晚上，医生确定肚里的孩子没生命危险才让我出院。 那时，已经是星期六了。 IAN 还是发烧，还烧到39度。

星期天，妈妈带了她的朋友来看IAN，这个婆婆家里有个缺氧的特殊孙子，她带了鸡蛋来，用蛋白擦IAN的双手和双脚，擦过的地方起了一粒粒的小点，她交代我们那天不可以和IAN冲凉，不可以用水帮他抹身。 不可以吹风扇也不可以开冷气。 奇妙的，那一天IAN的烧开始退了。 他也不再哭闹。 而我们那一天，也睡得比较安心。 IAN，DADDY MUMMY 知道你很努力的在用身体的免疫力和细菌在抗战，你要加油！！ 我们爱你，你一
定要快点好起来！！

生病了！

原本安排2月3号进院动手术的Ian 因为发烧，咳嗽和肺感染而被留院观察。 Ian 出生到现在不曾像这一次这样病得这么辛苦， 一直哭， 每4个钟要吸一次药让他的肺relax, 在医院里， 他没得好好的休息， 我和Michael 也一样， 要安抚和照顾他也没得睡好。

4天3夜，谢谢教会的弟兄姐妹的代祷和探访， 还有疼爱Ian的公公婆婆，外公外婆和朋友的慰问探访，让我们很感激和窝心。

Ian的手术再一次的展延到3月3号，希望这一次，一切都顺顺利利的。 加油！！

验血经历

26 号 我们和IAN去中央医院复诊, IAN 需要定期检验血液, 但是两个礼拜前拿的血,报告出来竟然是 insufficient blood, no result, 也就是当初拿的血不够, 没有检验报告. 所以, IAN 又被安排拿血. 老实说, 我很怕去那个2B 的房间, 之前拿不够血的医生在IAN 的小手插了4个洞, 这一个很年轻的女医生, 出去喝茶45分钟, (:P 护士小姐告诉我们的),好像也是刚毕业出来的医生, 我只能祷告神, 希望她会有经验,但是这一次, 可怜的IAN 当了她的 ‘白老鼠’, 她在IAN 的双手共插了6次才成功抽到血. 可怜的IAN 哭得眼泪鼻涕都流满面. 而 ‘冷血无情’ 的女医生还很狠的猛插. 原本不想把这个医生的 ‘医态’ 写出来的, 我身边有很多很好的医生朋友, 一直也在我们身边帮助和代祷, 有些还是很好的属灵伙伴, 但是, 对于这个没有爱心的女医生,我只能摇头没话说. 这让我怀念IAN 当初第一次拿血的护士, 因为她会安慰,安抚IAN 和父母, 而第一次, 只是插一次就成功的拿到血. 我想,每个人都需要经过实习和重负的练习,才会有经验和熟练.但是学习的心态要正确,待人处事的态度要谦卑, 要有礼. 而医者父母心, 假如, 把人当 ‘白老鼠’来医,来实验,那么,还是去研究发明robot好.

验血后,IAN 的双手肿起来了!!

谢谢关爱

看我和DADDY MUMMY 做鬼脸!!


这里很无聊哦, 幸好MUMMY 带了我的<圣经>来.

16.12.08 早上,我们一家四口来到了SGH, Sarawak General Hospital. 办了入院手续后,IAN 就被安排和另一个唐宝宝在一起, 他8个月大了,已经在SGH ‘住’ 了一个月,要等到体重起多1KG 就要动心脏手术. IAN 还在咳嗽, 为了安全起见, 不要传染给小弟弟, 他又被换了床位.

Dr. Martin 后来带了4个医生来看IAN, 因为要全身麻醉, 怕IAN 的咳嗽会影响他之后的复原,做了ECHO 后,他们决定延迟手术到明年2月3号. 这样子,我们又去安排出院手续. :P Daddy Michael 说,IAN 来rehearse, 带Daddy Mummy 来医院picnic了一天. : )

我和一个好朋友说,告诉你不担心是假的,前几天我会看着熟睡的孩子掉眼泪,很怕会失去他, 虽然说是小手术,但我也看过手术失败的例子, 想得多就会让人不自觉的忧伤, 幸好MICHAEL 是个很坚强的老公,他会拉着我和IAN的手一起向神祷告. 我们在这几天都一直收到电话和简讯关心IAN的手术,让我们很感动. 感谢神,在我们身边有这么多爱心的天使用祷告扶持我们. 谢谢你们的关心爱护!! 我们会加油的!!

最近很少上网，之前Ian 的好朋友，Ah Ti Ko Ko 咳嗽，IAN 也 ‘同流合污’， 有福同享，有难同当，一起咳嗽。 这样子折腾了两个星期，看了两次医生才复原。 可是，之后，Ian 又不大要喝奶，这一次，我赶紧就带他去看Dr. Kok，发现他的嘴巴有一些Ulser，造成他喝奶时会痛，我只好用传统的药粉帮他抹嘴巴。 这样子，这一个月，他睡不好，mummy文慧也没得睡好。 连带着我们已经3个星期没有去团契。 我在家的工作就是要把Ian照顾好。 吃药，喝水，哄他，安抚他。

这一个月来，我们的可爱小天使到底又做了什么？

我们和mummy’s support group 的Hue Fen 全家一起吃饭， 佳明Jamie 是和IAN 一样的小天使，在美里，有一个8岁的姐姐和5岁的哥哥，爸爸妈妈带佳明来古晋做audio test，我们平常都是用 email 联系，这一次难得面对面的交流。

IAN 现在已经是一岁一个月大了， 他已经会拍手，可能是我们每次开会，去团契都有拍手的习惯，会做恭喜恭喜的动作。 他已经像步乒一样，会在地上用双手的力量，爬来爬去。 门牙已经长得很漂亮，门牙两旁的牙齿也开始长出来了。 下面的牙齿长了两颗，SO 笑起来很看。

2008 年剩下40多天就结束了，IAN 会在个12月16号ADMIT 进中央医院，如果，一切顺利，他会在那几天动心脏手术。 请大家为我们代祷。

我一岁了！！！

哈哈哈！ 我一岁了，笑起来像没有牙的‘ah pek'！ 可爱吗？


这是爸爸为我设计的生日蛋糕，漂亮吗？



妈妈说,生日要有两粒红鸡蛋和鸡腿哦！


这是妈妈为我的生日预备的食物，yummy yummy !




这里面少了一个重要人物，在飞机上要赶着回来的外婆哦。



妈妈说12。10是个特别的日子，因为，这一天，她才了解原来mah mah (外婆）当初生下她时一定痛到死去活来，而这一天，她才了解上帝在《创世纪》3：16 所说的，“必多多增加你怀胎的苦楚，你生产儿女必多受苦楚。”



而妈妈说原本她买了机票要带我去Italy的，她说，那是个很美的国家，有水城威尼斯，有Coliseum,她学了简单的Italy话，心里想的就是要带我去Italy玩。 但是，十个月后，我们上了飞机，抵达时，我们不是到达Italy， 飞机司在飞机里报告说，"welcome to Holland". Oh!! 我们没有去到意大利，妈妈说，她的第一个反应是，:"怎么会这样的？" 爸爸说，‘既然来了，就开开心心的接受吧！'就这样，我们踏上了‘Holland’这个美丽的国家，我们去看风车，看tulips.因为我们没有计划去Holland，我们手上的guidebook是去Italy的，所以我们要重新买过guidebook, 我们要学Holland的语言，我们要重新调整我们的心情。 原来，Holland其实是个美丽的国家，只是这里的步伐比较慢吧了。



爸爸妈妈说，上帝爱我们，有上帝的爱，我们一定可以克服很多的困难的。 不要怕，爱里没有惧怕！


就这样，我们开始了我们不平凡的了旅程。

我们每天都在学新东西，新知识，我们开始交了新朋友。 有时候，我们遇到很有爱心的人，有时侯我们也遇到“坏蛋”，他们用言语来伤妈妈爸爸的心。 妈妈说，他们不明白也不了解，我们要学习原谅别人。 总之，前面的路，有时候，看起来是没有路，有时候却光明一片，妈妈说，我们要学习祷告，仰望，交托！！



我一岁了，爸爸妈妈说我长大了。 我也没有让他们失望，我开始学爬了。 我对所有的事和物也充满好奇的心，也许，我可能慢了一点点，但是，我在努力哦！！ 请你们继续的为我们加油！！ 妈妈说，加油是很有能量的一句话哦！！

Yeah！ 我们去海边 ！

Damai Puri Resort


看Ian玩得多开心！！


休息是为了走更长远的路......


第一次去海边玩水，Ian兴奋得手舞足蹈！



这个床比我家的还要大哦！

这两天，我家浪漫的Daddy决定要带Ian和我去海边，我想，要去玩，有时要有一些冲动和当机立断的决定，这方面，要感恩我家的大男人，因为，身为女人，我的顾虑还是存在的，比如，Ian晚上会不会认地方？ 要带他要用的东西，衣服，奶粉。。。。。。好像要搬家一样！， 这两天的工作要交待， 家婆会不会认为小孩子那懂得玩，都是这Daddy Mummy自己爱玩，。。。。。想得多的人行动就慢下来了，而我家大男人就没有询问我们的意见，他只是‘通知’我们，而我们就学习配合他，这样，我们的海边之旅才能顺利成行。

我们一家三口还有还没出世的BB，就在星期四驾车往Damai Puri出发。 我们一直都很感恩我们住在Borneo这个地方，这里山明水秀，人们都很热情，so， 听说Damai Puri这个新的resort很适合小孩子，因为有一个新建的baby pool,真的没有骗人哦，Ian一路上都很开心，我们带他去泳池，海边，玩水玩沙，这也是我第一次看到他在水里，会用双脚像游蛙式一样前进，我不知道别的孩子是不是也会，不过，这真的是一件让我们大开眼界的事哦！

这两天，Ian是开心的，mummy 文慧是幸福的，谢谢我家的大男人的浪漫！

第一次理发

今天我们第一次带Ian去理发，星期六，熟悉的理发院都生意兴隆，看到Ian都说来得不是时候，我心想可能也怕麻烦，因为，Ian还小，不懂他会不会合作。 ：p

后来问了团契的一个弟兄，他才带他的两岁的儿子去剪了头发，和他拿了地址，我们就赶快驱车前往目的地。 去到那个阿姨家，星期六也是有客人哦，so，等了一下就让Ian坐上理发椅，阿姨是剪惯小孩子的头发的,还准备了一个小木板垫高让Ian坐，然后，不到3分钟时间就帮Ian理了一个整齐好看的头。 收费也很便宜哦，RM3!! 哗！！是不是觉得物价上涨的今天，这样的服务收费很难找了？

Ian 11 个月大了！！

最 近因为Ian就将要有多一个弟弟or妹妹的到来,mummy 文慧都很早就会周公去了。 相对的，花在电脑上网的时间也少了。 最近，遇到support group 的朋友说，人的脑，记忆力会随着年龄一天一天的衰退，很常遇到特殊儿父母会问，孩子几时开始学翻身，学爬，学坐，学站，学走。。。。。。， 哦，原本这是很简单很平常的问题，原来在特殊儿家庭中，每一个小动作，都可以他是很振奋人心，很感动的！！有个别人都放弃了的孩子，他的妈妈就是一直有着 坚信孩子会好起来的信念，有一天跟我分享说，她的孩子在7岁的时候才叫她妈妈，9岁的时候才会走，这间中的过程是有血有泪的。 7年，9年，我开始听到这些数字时，心理就想好长好长哦！ 但是，她们都在坚持啊！原本这个blog其实就是为了记录Ian的成长过程，so,mummy 文慧还是一直提醒自己要加油！！ 我的身边有很多伟大的人物，感人的故事，我想，生命里面，上帝教导我们要感恩，要爱，要给，要施。。。。。。假如我们能成为他人的帮助，给这世界一点个 光，那么，生命本身是有意义和有价值的。

11个月大的Ian
Ian一天一天的长大了，现在，第5和第6颗牙齿就要长出来了，两只手也越来越有力，Pibakat的Gabriel叔叔说，Ian进步得很快， 我今天发现，他开始用右手想支撑自己的身体重量，想要坐起来。 他开始很‘顽皮’，对很多东西都感兴趣，只要不会有危险性，我们都让他去explore. 孩子，你加油，daddy mummy 会一直为你加油的！！